Nuestro niños

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Victoria

Victoria, nació el 24 septiembre del 2017 a las 7:45 pm en el Hospital Puerto Montt en Chile. Nació a las 40 semanas de gestación, parto normal y sin complicaciones. A los pocos días nos dieron de alta y fuimos a casa pensado que todo estaba normal.

Pasaron dos semanas y Victoria empezó a tener convulsiones. Al darme cuenta de que se trataban de crisis epilépticas decidí realizar una grabación y mostrársela inmediatamente al neurólogo, Dr Alexander Peter,

que la atendió después de su nacimiento cuando se detectó que su circunferencia craneal estaba un centímetro por debajo de la medida normal. Esta cifra no fue de preocupación en ese momento ya que el peso y talla de Victoria estaban en el rango de lo normal. 

Este video fue visto por más de dos neurólogos los cuales concluyeron que evidentemente se trataban de crisis epilépticas. A la mañana siguiente Victoria fue hospitalizada y por la tarde se llevó a cabo el primer electro encefalograma (EEG) que detectó hasta cuatro convulsiones en el lapso de una hora.

Victoria fue trasladada inmediatamente a la UCI donde se la inició con un anticonvulsivo llamado fenobarbital. Al cabo de una semana sin observarse nuevas convulsiones nos dieron de alta y regresamos a casa.

Dos días después, las convulsiones volvieron y tuvimos que internarnos nuevamente; en esta ocasión el neurólogo agregó un segundo antiepiléptico llamado levetiracetam y pudimos volver a casa por un corto tiempo. 

Los siguientes meses la pasamos yendo y viniendo al hospital hasta que Victoria cumplió 6 meses de edad. A los 4 meses nuestros doctores detectaron una micro aspiración pulmonar y decidieron colocarle un tubo nasogástrico para prevenir el avance de la aspiración y luego de un mes le hicieron la gastrostomía. Al mismo tiempo los genetistas decidieron realizarle un examen genético donde se descubrió que Victoria tiene una mutación genética muy rara que afecta al gen WWOX ubicado en el cromosoma 16. 
 

Supimos que era la única en Chile y que no existía ningún tratamiento o cura para esta condición genética, pero también supe en ese momento que nada nos iba a derrumbar y que yo iba a salir adelante con mi niña.

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Tuvimos una larga estadía en el hospital y durante este período recibimos el apoyo de una kinesiología, fisiatra y otros terapeutas que me ayudaron con el cuidado de Victoria. 

Victoria no tenía ningún control de cabeza por lo que la esperanza de los doctores no era muy alta, ellos decían que ningún medicamento iba a ayudar a mejorar esta situación. Ella estuvo tomando varios medicamentos antiepilépticos y hace dos años que sólo toma 3: fenobarbital, levetiracetam y piridoxina los cuales han disminuido la intensidad de las convulsiones y de alguna forma han ayudado a mejorar la parte psicomotora.
 

Victoria lleva 3 años de lucha con esta condición. Hoy puede caminar con ayuda de uno tomándole de las manitos, pasa un juguete de una mano a otra, sabe jugar a las escondidas y se ríe todo el día. También puede decir algunas palabras, sabe quienes son las personas que la rodean, a veces suele comer por su boquita  y cada vez aprende más cosas que nos sorprenden.

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Dos días después, las convulsiones volvieron y tuvimos que internarnos nuevamente; en esta ocasión el neurólogo agregó un segundo antiepiléptico llamado levetiracetam y pudimos volver a casa por un corto tiempo. 

Los siguientes meses la pasamos yendo y viniendo al hospital hasta que Victoria cumplió 6 meses de edad. A los 4 meses nuestros doctores detectaron una micro aspiración pulmonar y decidieron colocarle un tubo nasogástrico para prevenir el avance de la aspiración y luego de un mes le hicieron la gastrostomía. Al mismo tiempo los genetistas decidieron realizarle un examen genético donde se descubrió que Victoria tiene una mutación genética muy rara que afecta al gen WWOX ubicado en el cromosoma 16. 
 

Supimos que era la única en Chile y que no existía ningún tratamiento o cura para esta condición genética, pero también supe en ese momento que nada nos iba a derrumbar y que yo iba a salir adelante con mi niña.

Victoria lleva 3 años de lucha con esta condición. Hoy puede caminar con ayuda de uno tomándole de las manitos, pasa un juguete de una mano a otra, sabe jugar a las escondidas y se ríe todo el día. También puede decir algunas palabras, sabe quienes son las personas que la rodean, a veces suele comer por su boquita  y cada vez aprende más cosas que nos sorprenden.

While we were being screened in the emergency room, his saturation dropped to 82 and kept dropping further. He was immediately admitted and had an x-ray which confirmed he had pneumonia. He was rushed straight to the ICU where he received oxygen to help his breathing. Many difficult moments followed and nothing seemed to improve his situation. 

 

The doctors started various medications and performed many further tests but eventually he had to be intubated yet gain. It caused me so much pain to see my son suffer so much. At some point I thought that were going to lose him, his condition was so bad. I talked to Pablo Matheus and told him that I will understand if he wanted to rest. I said I would love him forever and I handed him over to God. The doctors considered doing a tracheostomy to ease his breathing, but I didn’t agree to proceed. I consulted the physiotherapist and asked if there were no other means to help him breathe and she said yes. I asked the doctors about the other alternatives and agreed to try.

 

They decided to un-intubate him to see how he will react and by the grace of God my son did really well. He was breathing in room air by himself. Nobody in the ICU could believe that he was able to breathe by himself but God restored my prince's health. So many people were praying for him. Pablo Matheus was hospitalized for a further month until he fully recovered.

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Victoria lleva 3 años de lucha con esta condición. Hoy puede caminar con ayuda de uno tomándole de las manitos, pasa un juguete de una mano a otra, sabe jugar a las escondidas y se ríe todo el día. También puede decir algunas palabras, sabe quienes son las personas que la rodean, a veces suele comer por su boquita  y cada vez aprende más cosas que nos sorprenden.